В своем обращении родители Миши обращают внимание властей на неисполнение решения суда.
Напомним, два года назад семимесячному Михаилу со СМА поставили самый дорогой укол на свете – «Золгенсма», за 160 млн рублей. Деньги на этот укол собирали всем миром 5 месяцев.
Казалось, что этот укол навсегда остановит СМА, и скоро Миша встанет на ножки и побежит по своим делам. Только врачи и родители понимали, что впереди трудный путь, болезнь никуда не исчезнет, а укол «Золгенсма» — это не чудесное лекарство, а еще один этап лечения и еще один способ помочь малышу.
Родители обратились в Областную детскую клиническую больницу (ОДКБ) и Минздрав Свердловской области с заявлением о продолжении терапии «Спинразой». Но Екатеринбургские врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Спинразой».
17 марта 2022 года решением суда маленький Михаил должен был быть немедленно обеспечен лекарством.
«Ранее ребенку давали препарат «Золгенсма», а в совокупности с новой инъекцией могут быть побочные эффекты», - заявил главврач ОДКБ Олег Аверьянов.
Там добавили, что решение суда как бы исполнили, «Спинразу» для Миши закупили, но показаний для возобновления терапии у него нет.
«На сегодня в России нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования препарата «Нусинерсен» (Спинраза) после препарата «Золгенсма». С медицинской точки зрения показаний для введения Мише Бахтину, который два года назад получил инъекцию «Золгенсма», еще одного препарата нет, так как у него могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов», — пояснил Аверьянов.
На 14 июня 2023 года ребенок не обеспечен жизненно необходимым ему лекарством. По словам родителей мальчика, врачи считают, что препарат «Спинраза» не является для ребенка жизненно-необходимым. На это обращение отреагировал председатель Следственного комитета России Александр Бастрыкин.
Смотрите обращение родителей в нашем Телеграмм канале https://t.me/ErmakMedia
#новости #СМА #Россия #больница #меры #ребенок #медицина #граждане #укол #здоровье #население #лечение #гарантия #минздрав #конфликт #психика #жизненноважно #здоровье #распространение #техника #Золгенсма #трудности #опасность #дети #расстройство #сервис #техника #Спинраза #запрет #ермакмедиа #ermakmedia